Un km más, un obstáculo menos para sanfilippo

#KmPorSanfilippo

Un km más, un obstáculo menos para sanfilippo


Fundación Sanfilippo

Fundación Stop Sanfilippo nace en 2012 con el objetivo de fomentar la investigación sobre este raro síndrome de componente genético.

El síndrome de Sanfilippo es diagnosticado en la infancia y hoy día tiene una alta mortalidad a edades tempranas.

Los afectados, sufren una degeneración física y cognitiva a medida que avanza la enfermedad, lo que impide el normal desarrollo del pequeño y altera por completo la normalidad del núcleo familiar.

Actualmente es un síndrome sin cura ni tratamiento efectivo. Por ello, desde nuestra fundación hemos visto la necesidad de apoyar y acompañar a las familias proporcionándoles ayudas para la realización de terapias paliativas, compra de material ortopédico, respiro familiar y atención psicológica, todo ello con el objetivo de, en la medida de lo posible, mejorar su calidad de vida. 

Descripción

En 2020 debido al Covid 19, nos quedamos sin nuestra famosa IX Edición de la Carrera popular Stop Sanfilippo Madrid.

Ahora en 2021 no queremos que nada nos frene y lanzamos nuestro reto “Un km más, un obstáculo menos para Stop Sanfilippo”. Puedes sumar km donde, cómo, y con quien tú quieras. Hazlo corriendo, en bici, paseando. Por la montaña, la playa o la ciudad. Sólo, con amigos, o en familia.

Los beneficios serán íntegramente destinados a cubrir las necesidades derivadas de la enfermedad y seguir invirtiendo en proyectos de investigación. 

CÓMO FUNCIONA

1.

Inscripción abierta hasta el 30 de julio.

2.

Descarga la App Kinendu

3.

Pulsa en el play

1. Una vez formalizada tu inscripción, recibirás un email con el dorsal personalizado (nº y nombre).

2. Desde el inicio de la carrera virtual el 1 de Julio y hasta el 30 de Julio, podrás registrar tus actividades deportivas.

3. Puedes participar desde cualquier lugar.

4. Recibirás un certificado digital con tu participación solidaria.

5. Visualizarás tu clasificación personal y por grupos.

6. Registra tu actividad con la App Kinendu o sincroniza tu Reloj o App favoríta.

7. Comparte una foto en tus redes sociales con #KmporSanfilippo y crearemos una galería de imágenes con todas las fotos en la plataforma Ekiphos.

8. Si tienes dificultades o dudas par registrar km contacta con carreras@kinendu.com

DESCARGA LA MINI-GUIA PARA REGISTRAR KM 

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